M. le PRÉSIDENT -

L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie.

DISCUSSION GÉNÉRALE

M. DOUSTE-BLAZY, ministre des solidarités -

Depuis l'origine du monde, la naissance est considérée comme un événement heureux ; la mort, dans l'inconscient collectif, comme un scandale absolu, comme l'a dit Jankélévitch. La fin de vie dérange ; il est temps que notre société accepte de donner la même dignité à celui qui va mourir qu'à celui qui va naître. Nous lui devons un accompagnement éclairé. La même médecine est à l'oeuvre à tous les moments de la maladie.

Ce texte, d'origine parlementaire, permet de légiférer sur le droit des malades et la fin de vie ; l'Assemblée nationale l'a adopté à l'unanimité, après la mission de MM. Leonetti et Gorce et le remarquable rapport de Mme de Hennezel. Cette proposition de loi honore notre démocratie.

La mort finit toujours par imposer sa volonté ; le mourant du siècle dernier était entouré par ses proches et le silence du recueillement. Aujourd'hui, deux personnes sur trois meurent à l'hôpital : nous refusons l'obstination déraisonnable qu'autorisent pourtant les progrès médicaux.

Le code déontologique des médecins et les lois de 1999 et 2002 interdisent en théorie une telle obstination, mais le code pénal peut être opposé au médecin au titre de la non-assistance à personne en danger. Il fallait une autre loi ; fallait-il pour autant dépénaliser l'euthanasie ? Je ne le pense pas. Le « Tu ne tueras point » n'est pas seulement religieux, nous ne pouvons légaliser le droit de donner la mort. Exceptionnellement, les institutions laissent au juge le soin d'apprécier les gestes de compassion des proches, mais peut-on proposer la mort à ceux qui ne veulent que vivre et lutter ? Le scaphandre du papillon nous donne une leçon de vie, de dignité et de courage. Ceux qui veulent une loi sur l'euthanasie vont au-delà des désirs de nos concitoyens. Cette loi n'est donc pas un texte sur l'euthanasie ; laisser mourir, ce n'est pas donner la mort. Est-ce hypocrite ? Je ne suis pas de cet avis, pas plus que les professionnels de santé. La différence est éthique.

La proposition de loi propose des avancées majeures. Sa philosophie n'est ni le dogme ni la science, ni même la morale, mais le respect de la personne humaine dans toutes ses dimensions. Elle est approuvée sans réserve par les professionnels et les églises.

Quand on a pris une décision ensemble, on partage les mêmes valeurs. Ce texte n'instaure pas de procédure automatique : il organise le temps du dialogue entre le patient, ses proches et les médecins, le temps de la décision humaine. Qui peut dire si le plaisir de vivre a totalement disparu chez un être humain ? La personne âgée qui souffre est en droit de se préparer à mourir « Je suis en pourparler avec la mort, je pèse ses propositions » a dit Claudel.

La vie, même malade, même diminuée, même différente, a quelque chose de sacré. Notre responsabilité est grande, de définir une législation équilibrée ; c'est une vision éthique de notre société qui est en jeu. Avec ce texte, la fin de vie aura un autre visage, elle sera un moment de choix et non plus de soumission. Je rends enfin hommage à tous ceux qui agissent pour rendre la mort plus humaine. (Applaudissements à droite et au centre)

M. DÉRIOT, rapporteur de la commission des affaires sociales (rapport 281) -

Ce débat n'est pas tout à fait comme les autres. Au-delà de la loi, nous entreprenons une réflexion qui touche au mystère, au sacré, à l'intime, à la peur, à l'espoir et à la paix. Je dis mon émotion face à la lourde charge qui m'a été confiée.

Je salue l'implication remarquable de M. Leonetti à l'Assemblée nationale. La commission a organisé une trentaine d'auditions, autour des grands thèmes que le texte évoque, la religion, la médecine, la justice. Nos sociétés modernes ont du mal à vivre avec la mort, même à affronter la maladie. On meurt le plus souvent aujourd'hui à l'hôpital, ce qui symbolise la mort solitaire et surmédicalisée que redoutent nos concitoyens. Le législateur devait intervenir. La solution de l'Assemblée nationale est équilibrée, qui affirme que le malade est au centre du dispositif, qu'il a des droits jusqu'à la fin de sa vie. La commission a choisi de ne pas toucher au code pénal ; le mot « euthanasie » recouvre en effet des situations très diverses ; et l'interdit de tuer est un des fondements de notre société. Ne pas s'en soucier, est-ce s'arrêter en chemin ? Je ne le crois pas. Le texte introduit pour la première fois la notion « d'obstination déraisonnable », reconnaît les limites à respecter au moment d'entreprendre un traitement ; les articles 4 et 5 concernent le cas du malade qui n'est pas en fin de vie.

Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin, recentre celle-ci sur ses véritables fondements. Il a su aussi s'adjoindre un volet spécifique sur l'importance des soins palliatifs. La création de chaires pour l'enseignement de ses soins devra être prévue.

Le texte renforce le rôle de « la personne de confiance », souvent très utile ; il prévoit des « directives anticipées » ; il traite des « traitements interrompus ». Nous y reviendrons dans le débat.

Je crois que ce texte propose la solution la plus raisonnable et la plus équilibrée qu'il nous était possible, aujourd'hui, de trouver. La commission n'a pas déposé d'amendement sur ce texte. Mais je souhaite que ce débat nous conduise à changer notre regard sur la fin de vie, celle des autres et la nôtre. (Applaudissements à droite et au centre)

M. ABOUT, président de la commission des affaires sociales -

75 % des Français désirent mourir chez eux, mais 70 à 80 % meurent seuls dans un univers médicalisé, voire surmédicalisé. Les droits du malade comprennent le droit à l'ignorance, à l'illusion, le droit de refuser des actes disproportionnés mais aussi le droit d'exiger des traitements qui le maintiennent en vie le plus longtemps possible. Un quart des décès est du à une décision médicale et une moitié de ceux-ci concerne des personnes âgées de plus de 80 ans. Les soins palliatifs sont contraires à l'idée de productivité.

C'est dire qu'il faut respecter les droits de la personne malade, et ceux de sa famille. Je salue l'engagement de M. Leonetti, le travail de l'Assemblée nationale, notre rapporteur qui a accepté de prendre en charge ce texte difficile. Les auditions nous ont convaincus que ce texte éclairera mieux le rôle de chacun. Nous ressentons tous la force de l'unanimité de l'Assemblée nationale ; le vote conforme n'est pas exclusif d'une attention profonde aux amendements de notre assemblée.

Doit-on en toutes circonstances refuser l'obstination déraisonnable ? Comment respecter la volonté du malade ? Quelle importance accorder à la famille, à la personne de confiance ? Qui décide de la conduite à tenir si le malade est incapable d'exprimer sa volonté ? Quid des soins palliatifs ?

J'ai le souvenir d'un accompagnement remarquable d'une personne en fin de vie à l'hôpital Bretonneau ; j'ai aussi celui d'un octogénaire guéri d'une grave affection, dirigé contre son gré vers l'annexe de l'hôpital servant de maison de retraite, sans prise en charge, qui s'enfonce dans sa tristesse et sa faiblesse, se plaint bientôt du dos... Il vient de signer son arrêt de mort et est exécuté en quelques jours par des doses massives de morphine. Ces deux cas n'ont rien de commun : soins palliatifs dans le premier, disparition d'une personne jugée comme ayant trop vécu dans le second, dont on a violé les droits. Le texte « droit des malades », pourtant, s'applique à tous.

Oui, il faut refuser l'obstination déraisonnable, sauf si le malade conscient la réclame ou s'il en a fait part préalablement. Le consentement libre et éclairé est difficile à apprécier, mais il faut s'y accrocher de toutes nos forces. La famille et la personne de confiance ont une place importante dans l'équilibre du malade, même en soins palliatifs ; ils peuvent entendre les cris de l'âme du malade.

Les soins palliatifs... Un jour, le médecin ne peut plus guérir ; il lui reste à remplir une noble mission, et difficile : soigner une personne qui angoisse devant le gouffre. C'est un travail pour une équipe où chacun a sa place, un monde de modestie où il faut donner un sens à ce temps entre la mort annoncée et la mort réelle. Cela suppose une vraie formation : quand enseignera-t-on les soins palliatifs ?

Ce texte devrait, s'il est amendé dans le bon sens, nous rappeler ce que disait le plus grand des Polonais : « l'essentiel est la dignité de l'homme ». (Applaudissements à droite, au centre et sur les bancs socialistes)

Mme DESMARESCAUX -

Fallait-il légiférer ? Je me suis posé cette question, au regard du code de déontologie médicale. Mais les drames récents ont permis de lancer le débat. Grâce au président Debré, les députés ont pu travailler dans la sérénité et prendre le recul nécessaire, sans légiférer sur l'euthanasie. La dérive douce, comme aux Pays-Bas, n'est pas la voie qu'a choisie de la France.

Le patient est au centre du texte, dont la volonté doit être respectée, et qui souhaite mourir dans la dignité. Il faut développer les structures de soins palliatifs, à l'hôpital mais aussi à domicile. Je salue l'un de mes amis, le professeur Delbecque, médecin dunkerquois, qui oeuvre pour le développement de ces soins. Une mise en réseaux doit être facilitée, un effort financier réalisé. Le congé d'accompagnement a été autorisé par la loi de 1999, mais il n'est pas rémunéré.

Ce texte va dans le bon sens et renforce le code de déontologie médicale ; reste à savoir comment « la déraison » sera interprétée...

La volonté du patient hors d'état de s'exprimer : les directives anticipées ont une « prééminence molle » sur la personne de confiance, selon M. Leonetti ; mais je continue de m'interroger sur la rédaction de l'article 8 et la sorte de hiérarchie qu'elle institue -on sait qu'un malade peut changer d'avis in extremis.

Je salue le travail de M. Dériot et le président About. (Applaudissements à droite et au centre)

Présidence de M. Philippe RICHERT,

Vice-Président

M. MILON -

Quelles que soient nos références, philosophiques, politiques ou religieuses, la vie est un droit inaliénable et sacré, reconnu par le préambule de 1946, la Convention européenne des droits de l'homme et la Charte des droits fondamentaux. Comment, en cet instant, ne pas faire un parallèle avec l'IVG, ne pas évoquer la peur de mourir, la peur du déclin ? La fin de vie est encore taboue, on laisse le malade, sa famille, le corps médical faire face seuls. La liberté de disposer de son corps est-elle réservée aux bien portants ? L'article 3 de la Charte des droits fondamentaux énonce que toute personne a droit à son intégrité physique et mentale ; il faut s'interroger sur le droit des malades en fin de vie.

Nous sommes confrontés au nouveau défi d'une médecine humaine. « Mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde », disait Camus ; il nous faut donc être précis et modestes. Il ne s'agit pas d'ôter la vie, mais de rendre la mort plus douce, plus naturelle finalement. Le 14 août 1993, Jean-Paul II rappelait que la culture de la vie signifiait le respect de la vie, du début de celle-ci à sa fin.

Le texte reconnaît un contrat entre le patient et son médecin, un souhait mûrement réfléchi. Nous devons faire preuve de prudence, quant à l'expression du consentement. Les directives anticipées doivent être établies depuis moins de trois ans et doivent engager le médecin à ouvrir le dialogue. Si le malade est incapable de s'exprimer, une personne de confiance ou la famille pourront se prononcer.

Mais le texte -en contrepartie- reconnaît enfin les soins palliatifs, vraie révolution qui accepte les limites de la médecine curative. Accepter la mortalité et refuser la souffrance, voilà la philosophie de ce texte. Noëlle Châtelet, dans La dernière leçon, a souhaité une société qui ne laisse pas le mourant dans la solitude. L'écoute doit préserver la dignité de la personne : ce texte ne porte pas sur l'euthanasie, il veut laisser venir la mort naturellement. Nous devons être modestes et prudents, en veillant à gérer avec humanité les personnes âgées et handicapées, sans solution unique. Il s'agit de tracer un cadre plus clair, pour éviter les abus. C'est à cela que se mesure la dignité d'une société. (Applaudissements à droite et au centre)

Mme PAYET -

Légiférer sur la fin de la vie interpelle les consciences, la modération est ici de rigueur. Aussi ce texte paraît-il satisfaisant : la mission Leonetti a éclairé le public sur la déontologie des médecins, et ce texte définit une voie française, sans cautionner des dérives. Mais cette proposition est-elle utile ? Elle rappelle la déontologie et permet d'interrompre la vie suicidaire, ce qui se rapproche d'une euthanasie. « Sauvegarder la dignité du mourant » ? Il faut d'abord la reconnaître. Ce texte n'écarte pas le risque de suicide et d'euthanasie. Je présenterai des amendements écartant ces risques.

Tout malade a droit à des soins proportionnés, jusqu'à la fin de sa vie. Il faut donc veiller à la proportionnalité des soins.

Enfin, les droits des malades en fin de vie vont trop loin vers l'euthanasie. Avec mes amendements, je voterai ce texte : la vie est le bien le plus précieux. (Applaudissements sur plusieurs bancs au centre et à droite)

M. AUTAIN -

Cette proposition n'est ni consensuelle ni équilibrée : le décalage est grand entre la société et ses représentants. L'Assemblée nationale est restée sourde à l'aspiration à la mort volontaire, sensible dans tous les pays industrialisés.

Un consensus sur des principes contradictoires -liberté et sacralité de la vie- est trompeur. Comment peut être consensuel un texte qui impose des actes contraires à des convictions ?

Ce texte -élaboré après le cas Vincent Humbert- ne peut apporter satisfaction à ceux qui veulent mettre fin à leur souffrance. Que devient la dignité de l'être humain, avec la sacralité de la vie, devenue un absolu ?

La mort est un problème humain, avant que d'être médical : c'est le droit de choisir sa mort et d'imposer sa volonté libre. Le texte conforte le pouvoir médical, qu'il cherche à protéger. Les médecins obtiennent la dépénalisation de certains actes d'euthanasie : c'est une avancée, mais combien timide. On distingue arbitrairement entre les actes, on proroge une situation malsaine et hypocrite. Pourquoi ne pas laisser le malade décider ? Précipiter la mort ou la laisser venir : où est la différence ? La responsabilité du médecin doit résider dans la décision elle-même. L'abstention -retirer une sonde- est déjà une décision.

Ne peuvent se satisfaire de ce texte que ceux qui se sentent simples locataires de la vie.

Ceux qui s'estiment propriétaires de leur vie sont livrés aux seuls soins palliatifs, quelle que soit l'importance de ceux-ci. Certains ont essayé de nous convaincre de la valeur de l'agonie, mais il ne faut pas tout en attendre, et le médecin n'est pas toujours le juge d'une « bonne mort ». Pourquoi ne pas reconnaître le droit de refuser cette illusion ? Le discours humaniste qui dissimule des pratiques techniques d'euthanasie relève d'un paternalisme médical hostile à la levée de la tutelle des malades, à la limitation de son pouvoir.

Quel meilleur juge de sa mort que le patient ? Le médecin n'a pas à juger. Rappelons-nous Kafka : « tuez-moi, sinon vous êtes un assassin ». « Il faut aimer très fort la vie pour préférer la mort » a dit Noëlle Chatelet. La mort doit être l'affaire de celui qui meurt. (Applaudissements au centre)

M. BARBIER -

Cette proposition de loi me plonge dans la perplexité. Certaines situations dramatiques ont conduit à une mission utile. La demande d'un droit à mourir s'enracine dans l'angoisse devant la mort et la souffrance, dans la peur de la dégradation. Le malade veut maîtriser sa fin de vie, il lance un appel à la communication. Mais qui peut comprendre les désirs de la personne ?

Mais ce texte ne légalise pas l'euthanasie active ; il veut mettre fin à des pratiques scandaleuses, fondées sur l'âge du patient, susceptibles de poursuites pénales. Pourquoi légiférer ? Il faut sévir. Sinon, je l'espère, c'est la compassion qui motive les médecins.

Le corps médical souhaiterait partager sa solitude et sa responsabilité devant la mort. La collégialité est-elle la réponse ? Le médecin seul endosse le choix. Elle ne doit pas servir d'alibi à certaines pratiques.

Ce texte peut-il protéger les médecins des contentieux ? Quel membre de la famille doit être entendu ? On ne peut légiférer sans définir les mots. Qu'est-ce que la « fin de vie » ? Pas de réponse claire. « Mourir dans la dignité » ? Qui va en décider ? Les médecins, les bien-portants.

Je demeure donc perplexe, d'autant que le code de déontologie interdit déjà des pratiques d'euthanasie, avec les lois du 9 juin 1995 sur l'accompagnement et du 4 mars 2002 sur la douleur : on rigidifie la déontologie. Mais où sont la formation des médecins et le maillage du territoire ?

La souffrance, la détresse demeureront, et, avec elles, la tentation de la mort donnée : quel médecin n'est qu'un technicien ? Je veux croire à la conscience des médecins. Je m'abstiendrai : rappelons-nous le serment d'Hippocrate, et la formule « science sans conscience n'est que ruine de l'âme ».

M. GODEFROY -

Vous connaissez l'affaire de Mme Humbert et de Vincent Humbert, du docteur Chaussoy, qui a relancé le débat sur l'euthanasie. Or, ce texte n'apporte pas de solution à ceux qui, comme Vincent, veulent en finir. Il ne fait que reprendre la loi Kouchner et éluder la question du choix de la mort.

On ne meurt plus chez soi mais à l'hôpital, dans 80 % des cas. Certes, nous aimons la vie, et nous savons la prolonger. Mais il faut respecter la liberté de choix.

Ce texte porte sur la fin de la vie et donc l'euthanasie, terme récent, défini par le Littré comme la bonne mort, sans souffrance, ou une « mort douce provoquée » par la morphine. Mais certains mots ont un destin tragique : l'euthanasie est devenue synonyme de l'élimination des hommes les plus faibles. Euthanasie « active » et « passive ». Faut-il conserver cette distinction ? L'interruption d'un traitement ne suffit pas à entraîner la mort. Y a-t-il vraiment une euthanasie passive ? Est-on libre de disposer de sa mort ?

« Respecter la vie, accepter la mort » disait le rapport de l'Assemblée nationale. Mais comment concilier le respect de la vie et le respect de la liberté ? En aidant à mourir ?

« Mort choisie », mort douce, mort opportune : il s'agit de convictions personnelles qui s'opposent. Dans un pays laïc, la morale religieuse, si respectable soit-elle, ne peut limiter la législation et celle-ci, loin de se contenter de l'interdit, doit accorder les droits de la personne. Dans les années 1960, on débattait de l'IVG. On ne parvint à trouver une solution qu'en considérant que les femmes y avaient un droit : le problème n'était ni médical ni moral. Le pouvoir législatif, en 1975, a ainsi reconnu les droits des femmes et des médecins. La problématique est la même.

Dès Hippocrate, on savait qu'il fallait combiner médecin, malade et maladie. Les progrès de la médecine sont si considérables qu'il faut rétablir un équilibre entre le pouvoir médical et les droits des malades. Certes, ce texte reconnaît des droits à ceux-ci : mais il donne le dernier mot aux médecins. Les soins palliatifs ont réintroduit une vision plus humaniste et le droit à l'euthanasie est le choix entre deux façons de mourir.

Ce texte trace-t-il une troisième voie entre le statu quo et l'euthanasie ? Patients et généralistes sont largement favorables à l'euthanasie. M. le ministre a reconnu : 15 000 machines sont débranchées. Ce texte est imparfait, nous proposerons des amendements car il n'admet qu'un laisser-mourir. Il n'apporterait pas de solution à Vincent Humbert, si ce n'est qu'un refus de s'alimenter. Pourquoi ne peut-on faire appel à une tierce personne ? Pourquoi refuser cette dernière liberté ?

On ajoute de la souffrance à la souffrance. Nous souhaitons une aide active à mourir : des pays l'ont reconnu, comme la Belgique et les Pays-Bas, la Suède, le Danemark, l'Allemagne. La France y viendra, mais nous prenons du retard. Le Conseil de l'Europe va en débattre.

On retarde la mort, mais au prix de souffrances accrues : nous devons entendre le désir de mourir ? Devons-nous considérer comme des criminels ceux qui les aident ? Le sort de nos amendements déterminera notre vote final. (Applaudissements à gauche)

M. LARDEUX -

La vie, la mort, ces questions nous interpellent, mais nous sommes immatures : nous voulons nous libérer mais nous sommes victimes de tabous. Nous ne voulons pas voir la mort, et ce texte a le mérite de nous forcer à en parler. Le déni de la mort est une négation de l'humanité.

Que signifie la bonne mort, quand la mort est occultée ? Certains envisagent le suicide assisté, la mort miséricordieuse. Mais renonçons à l'idéal totalitaire du corps parfait : l'humanité ne se retire pas d'un corps, la personne demeure. Nous allons vers une mort médicalisée, occultée, solitaire : nous devons réapprendre à l'apprivoiser, à nous réconcilier avec la mort, donc avec la vie.

Fallait-il légiférer ? Le code de déontologie suffisait. Et la souffrance n'en disparaîtra pas. Cela dit, le texte a des mérites : il refuse de dépénaliser l'euthanasie.

Le passage à l'euthanasie n'est pas un acte de soin ; il ouvre la voie à des tentations eugénistes. Ce texte refuse l'exception d'euthanasie, l'acharnement thérapeutique, à bon droit. Il préconise les soins palliatifs et la lutte contre la douleur.

Mais on peut s'interroger sur le fondement légal ou moral des directives anticipées : le malade doit choisir lui-même. L'alimentation n'est pas un traitement, mais un droit.

Mais comment lutter contre la culture de mort qui envahit dans notre société ? La créature humaine, nouveau-né ou vieillard, est fragile, la société l'oublie trop. Saluons le courage de ceux qui accompagnent les mourants ; « un sourire pendant la vie vaut plus que des larmes après la mort » disait Chateaubriand.

Je m'abstiendrai si ce texte n'est pas amendé dans le sens que je souhaite, en redoutant qu'on n'ouvre alors une boîte de Pandore. (Applaudissements à droite et au centre)

M. FISCHER -

Aucun état de détresse n'est comparable à un autre ; le rapport à la mort, à la souffrance est toujours unique. Mais la question de la fin de vie fait l'objet de débats dans les pays développés car la médecine peut, désormais, maintenir en vie, pendant des années, des personnes plongées dans un coma profond et irréversible. Et certains revendiquent le droit de décider de leur mort.

L'euthanasie peut être active -administration de substance létale à la demande du malade ou sur décision d'un tiers-, cela peut être l'aide au suicide, l'euthanasie indirecte ou l'euthanasie passive.

Le législateur a reconnu des détresses mais la dépénalisation de l'euthanasie n'a pas été réalisée, elle est assimilée à un homicide volontaire ou à un assassinat. Chacun connaît l'histoire de Vincent Humbert et celle de sa mère et de l'aide que leur a apportée le docteur Chaussoy. Et tous deux ont été mis en examen. Quelle hypocrisie alors que chaque jour, des pratiques appelées peut-être à tort euthanasiques sont réalisées ! Les actes de compassion ne peuvent plus être pratiqués dans l'opacité.

Ce texte ne répond pas à l'attente légitime d'une grande partie de la population. En janvier 2000, le comité consultatif national d'éthique ouvrait le débat. En décembre 2002, selon l'IFOP, 88 % des Français étaient favorables à l'euthanasie pour des maladies insupportables et incurables. Des propositions de loi ont été déposées, mais les déclarations de M. Douste-Blazy laissent peu d'espoir.

Continuer d'opposer soins palliatifs et décision de mettre un terme à une vie insupportable n'est pas acceptable. Il faut pouvoir aider ceux qui veulent quitter leur vie. Le docteur Chaussoy a arrêté un traitement et donné les produits appropriés contre la souffrance : c'était un laisser mourir. La douleur n'est pas rédemptrice. Il faut la supprimer, même si cela précipite la mort. Lorsque le patient est enfermé dans la souffrance ou l'inconscience, il faut entendre ceux qui demandent de ne pas condamner une personne à vie.

L'opinion publique ne doit pas être déçue par le manque de courage éventuel de la classe politique : tout homme a le droit de se retirer dans la dignité. Notre groupe laissera à chacun le droit de se déterminer en conscience. (Applaudissements sur les bancs CRC)

M. SEILLIER -

Ce texte arrive précédé de l'aura du travail parfait qu'il ne faudrait pas retoucher, mais je suis toujours perplexe devant les oeuvres législatives parfaites, surtout lorsque le Sénat n'est pas intervenu. (Sourires)

Si les députés ont su trouver une position apparemment équilibrée, nul ne peut imaginer pouvoir définir par la loi la bonne manière de préparer la mort. L'essentiel dépasse le droit positif, mais il a semblé nécessaire de protéger les praticiens. Fallait-il légiférer ? Deux conceptions s'opposent, qui glissent d'un perfectionnement juridique à une législature d'exception. Alimentation et hydratation deviennent des instruments d'acharnement thérapeutique ! Il existe des situations limites. Ce texte élabore un faux équilibre. Méfions-nous de l'illusion de protéger sans risque, la profession médicale pourrait en pâtir.

La mort... la souffrance physique l'a caractérisé jusqu'il y a peu. La souffrance est donnée, reste la dignité qui repose sur l'âme, cette énergie surhumaine qui habite les corps. La vérité de l'accompagnement est inaccessible à la loi. Je défendrai quelques amendements car le texte peut être perfectionné. (Applaudissements au centre et à droite)

M. DREYFUS-SCHMIDT -

Quand le Parlement est unanime, il est rare que la loi soit totalement satisfaisante. Nous sommes, au groupe socialiste, d'accord avec le droit au refus de l'obstination déraisonnable reconnu par la loi Kouchner, avec le droit d'être informé que le traitement peut abréger la vie, avec le droit à refuser un traitement, y compris l'alimentation artificielle, avec le droit aux soins palliatifs.

Ces dispositions sont manifestement insuffisantes, c'est pourquoi nous en proposerons d'autres car l'Assemblée nationale s'est refusée à mettre la loi en conformité avec l'opinion des Français, qui sont seulement 9 % à être opposés à l'euthanasie active. Deux films Million dollar baby et Mar adentro raflent tous les oscars.

M. le PRÉSIDENT de la COMMISSION -

La vie, ce n'est pas du cinéma.

M. DREYFUS-SCHMIDT -

Il faudrait que tous ceux qui participent à ce débat les voient. (Applaudissements sur les bancs socialistes)

Ce texte, pour beaucoup, est une étape, pour d'autres c'est un aboutissement. On a fait observé que le texte intervient trente ans après la loi Veil, qui n'a été adoptée qu'avec l'appui de la gauche. En 1981, des parlementaires s'opposèrent à l'abolition de la peine de mort. Sur vingt-quatre orateurs de l'Assemblée nationale, dix-huit ont évoqué l'affaire Humbert pour reconnaître son influence et rendre hommage à Vincent, à sa maman et au docteur Chaussoy, qui ont prouvé que donner la mort peut être un acte d'amour, de compassion et de responsabilité. (Applaudissements sur les bancs socialistes)

M. le PRÉSIDENT de la COMMISSION -

Pas toujours, rarement même !

M. DREYFUS-SCHMIDT -

Mais ce texte ne peut rien pour Mme Humbert et le docteur Chaussoy. Le Sénat doit prendre le temps d'améliorer ces dispositions pour que des affaires Humbert ne soient plus pénales, pour que sans directive anticipée, ceux qui souffrent atrocement puissent être aidés à mourir autrement que de faim et de soif, comme l'Américaine Terry Schiavo. Pour que cela demeure l'exception, il faut encadrer la carrière des médecins, imposer une décision médicale collégiale, instaurer une commission régionale de contrôle, etc.

Les précautions prises à l'étranger évitent tout dérapage. Reste la sémantique : l'assistance médicalisée est appelée, dans le public, euthanasie, mort douce. Or, le service des affaires européennes du Sénat a relevé qu'il pouvait y avoir euthanasie active, aide au suicide, euthanasie indirecte et euthanasie passive. Les deux dernières sont légalisées par le texte des députés. Nous proposerons une assistance médicalisée pour mourir. Nous ne proposons pas de modification du code pénal car l'article 122-4 considère non pénalement responsable la personne qui accomplit des actes prescrits ou autorisés par des dispositions législatives ou réglementaires.

La pensée de deux hommes doit nous habiter. Le 4 février, dans Libération, on a pu lire qu'une mission parlementaire avait débouché sur une proposition de loi votée par les députés, avancée pour la dignité et le respect du malade mais le texte n'aurait servi à rien, ni à Vincent Humbert, ni à Ramon, le personnage principal de Mar Adentro, sauf à les laisser mourir. « A quoi ressemblerait une société qui se satisferait de tels faux-fuyant ? » écrivait le Docteur Chaussoy. « Notre choix de la mort est un acte de liberté » a écrit Roger Quilliot, notre ami très cher, en 1998, avant de mourir dans la dignité. (Applaudissements à gauche)

Mme HERMANGE -

En remerciant la commission pour l'organisation des débats, je reste perplexe. Nous partageons : oui, la phase ultime de la vie interpelle le médecin, oui, le devoir de vérité exige application du principe de proportionnalité, oui, il y a droit à être informé, oui, la médecine peut retarder la mort par acharnement thérapeutique, oui, la compassion n'autorise aucune euthanasie directe ou indirecte, oui, il faut procurer les soins palliatifs appropriés, oui, il existe une différence entre donner la mort et l'accepter. Oui, la fin de vie technicisée peut bouleverser le dialogue médecin-patient. Oui, devant la mort, conservons nos croyances. Mais devant l'inconnu, toutes les certitudes ne chancèlent-elles pas ?

Etait-il nécessaire de légiférer sur l'heure de la mort ? L'article premier ne correspond-il pas à l'article L. 11-05 du code de la santé publique ? L'article 2 n'est-il pas satisfait par les articles L. 11-12, L. 11-14 et L. 11-16 ? L'article 5 n'est-il pas redondant avec l'alinéa 4 du 11-14 et avec le code de déontologie ? Les articles 8 et 9 manquent de clarté par rapport aux dispositions existantes qui auraient dû être précisées pour apporter plus de souplesse.

Légiférer, est-ce possible ? De cette fin de vie, le modèle ne risque-t-il pas de révéler ses illusions et ses faiblesses ? Pourquoi ne pas admettre de faire le deuil du discours universel pour nous contenter du fragmentaire ? Ce texte anéantira-t-il le risque de judiciarisation ? Dans chaque circonstance devra être pesé le champ conjoint des directives anticipées et de la décision collégiale. Une telle législation n'aboutira-t-elle pas à des procès pour abandon de soins ?

N'est-il pas, enfin, présomptueux de légiférer sur l'heure de notre mort ? Nous ne légiférons ni sur le destin commun ni sur notre propre mort : « je sais que je mourrai mais je ne le crois pas profondément ». Victor Hugo l'a écrit : « Oh, est-il bien vrai que je vais mourir avant la fin du jour [...], moi qui vis, me meut, respire, est assis à cette table ? » Nul ne sait le jour ni l'heure, ni la manière, ni les témoins. La poussée de la vie en nous demeure vive, devant la mort des autres, nous espérons encore. Jankélévitch le dit : « l'homme n'est pas fait pour connaître cette date, la vie est toujours entrebâillée par l'espérance. Il n'est jamais nécessaire de mourir ».

C'est ce qui est refusé au condamné à mort. Nous légiférons sur la mort tangente : un autre que moi. Je survivrai !

La philosophie de la mort, la législation de la fin de vie est faite pour moi par celui qui est à nos côtés. N'est-ce pas présomption ? Tout est fin, mais tout continue. Ils sont toujours là ceux qui ne sont plus. Quelque part, il y a quelque chose d'autre qui ne peut être nommé dans la loi : l'amour, l'affectivité qui font l'humanité et qui sont le coeur de l'homme.

Ces interrogations, le ministre de la santé, médecin du coeur, a dû y répondre. Il doit nous éclairer pour accompagner notre décision. (Applaudissements à droite et au centre)

Mme BOUMEDIENE-THIERY -

Il n'est simple ni de parler de mort, ni de légiférer sur la fin de vie. Les droits des malades restent limités. Il revient au législateur de passer de la pénalisation d'un acte à sa reconnaissance. Nous avons tous en mémoire Vincent Humbert, et d'autres encore. Nous sommes désemparés devant des situations similaires. Le médecin peut sauver de la mort, repousser les limites de la vie, mais des inconnues demeurent. Beaucoup attendent de pouvoir mourir dans la dignité. La proposition de loi définit la fin de vie. Chacun est renvoyé à lui-même, au silence de la loi, à la loi du silence sur des pratiques cachées : le médecin décide seul en réanimation. Quoi de plus humain que de refuser la souffrance, de récuser l'acharnement thérapeutique lorsqu'il n'y a plus d'espoir ? Il est temps de sortir le médecin de son isolement.

Le texte ne répondra pas à toutes les attentes, c'est pourquoi les sénateurs Verts et socialistes ont déposé des amendements. L'opinion publique est prête, mais les hiérarchies sociales, politiques, voire religieuses, refusent de reconnaître le droit à une fin de vie digne.

Certains aujourd'hui peuvent choisir, d'autres ne le peuvent. Les professionnels de santé redoutent des sanctions. Voilà qui justifie le vote des sénateurs Verts en faveur de ce texte. Le cri de Marie Humbert aura trouvé un écho. Il est temps de légiférer mais aussi de laisser le temps à chacun. Le texte permettra de briser le silence et la solitude des médecins et des familles. Nous voterons ce texte qui améliore les droits des malades. Le débat ne sera pas clos pour autant : un jour, il faudra reconnaître et encadrer le droit de mourir dans la dignité. (Applaudissements à gauche)

M. DREYFUS-SCHMIDT -

Pourquoi remettre à demain ?

M. DELFAU -

Elle a raison !

Mme Bernadette DUPONT -

Tout a été dit. Légiférer est effectivement un exercice difficile. Le Pape, qui a vécu sa mort en pleine lucidité, aux yeux du monde, a signifié que vie et mort se confondent dans l'espérance. « N'ayez pas peur » : son message prend toute sa dimension.

Mais la peur devant la mort inspire ce texte : celle du malade, celle du conjoint, celle des proches, celle de notre propre mort. J'ai apprécié certains témoignages. D'autres ont attisé mes craintes : nous abordons les rives de l'euthanasie. Nous légiférerons, je le crains, sur la mort de l'autre. Une loi était-elle nécessaire ? Le code de déontologie médicale suffisait.

J'ai deux exemples récents de proches accompagnés en fin de vie qui ont été émerveillés de ce qu'ils représentaient pour leur entourage. Ils sont morts confiants et en paix, laissant la paix après eux.

Que décider pour les grands handicapés : leur vie mérite-t-elle d'être vécue ? Attention, nous n'avons ni le droit de mort, ni celui de voler la mort. La charité commande le nécessaire, alimentation, soins palliatifs -qui doivent être développés.

Ce texte doit préserver la dignité de la vie, c'est dans cet esprit que je le voterai. (Applaudissements au centre et à droite)

M. MICHEL -

C'est avec humilité que j'aborde ce texte, car le sujet est difficile qui touche au plus intime, notre mort, celle de nos proches. La proposition de loi comporte des avancées certaines, affirme nettement le respect de la volonté et des droits des malades, appelle à développer les soins palliatifs. Mais le texte s'arrête en chemin, qui ne répond pas à nombre de situations dont celle qu'a connue Vincent Humbert. Certes, le droit de laisser mourir est affirmé ; faut-il s'en tenir là ? Il existe aussi le droit de demander à mourir ; s'affrontent ici le droit au respect de la vie, raison même de l'engagement des médecins, et le droit au respect de la dignité et de la liberté de l'homme. Les progrès médicaux amènent à s'interroger sur le passage entre la vie et la mort ; on peut soutenir un coeur, retenir pendant des mois le dernier soupir d'un malade, l'hydrater, le nourrir, le plonger dans un coma artificiel si sa douleur est insupportable. Les « machines à vivre » existent désormais. Cette réalité nous interpelle, doit interpeller le législateur. C'est ce que nous proposerons avec nos amendements.

Chacun peut mettre fin à ses jours, mais pourquoi ceux qui n'en ont pas les moyens physiques mais auraient toutes les raisons de le faire ne peuvent demander une aide ? Nous devons répondre à cette question qui, je le sais, touche aux convictions intimes de chacun.

Ce texte, d'origine parlementaire, est très important, M. le président de la commission l'a reconnu. Nous devrons faire entendre notre voix, c'est notre vocation et notre devoir. J'espère que le Sénat amendera le texte, l'améliorera dans le sens souhaité par nombre de nos concitoyens. « C'est en tremblant que l'on doit toucher aux lois » disait Montesquieu. Il est vrai : je le ferai pour répondre aux cris de souffrance qui ne trouvent pas de réponse. (Applaudissements à gauche)

Mme VAUTRIN, secrétaire d'Etat aux personnes âgées -

Ce débat a été riche, comme il l'a été à l'Assemblée nationale. Je rends hommage à MM. Leonetti et Gorce, qui ont voulu replacer l'homme au coeur du débat face à la technicité et à la mort solitaire.

Le texte tente de donner des réponses. Fallait-il légiférer ? Je le pense, parce que le code de déontologie, la loi de mars 2002 ne règlent pas tout, ni pour les malades et leurs proches, ni pour le corps médical. Ce sera la force du débat parlementaire de trouver un équilibre, de renforcer les soins palliatifs -dont les crédits ont été augmentés pour qu'ils puissent être délivrés à l'hôpital comme à domicile.

La sagesse du Sénat s'exprimera dans le dialogue et la recherche d'un équilibre pour une fin de vie à la française. (Applaudissements au centre et à droite)

M. le PRÉSIDENT de la COMMISSION -

Je souhaite organiser au mieux nos travaux. (Exclamations à gauche) Je demande la priorité pour l'article premier, avant les quatre amendements de l'opposition qui défendent une tout autre conception que la nôtre.

La priorité, acceptée par le Gouvernement, est de droit.

La séance, suspendue à 19 h 20, reprend à 21 h 35.

Présidence de M. Philippe RICHERT,

Vice-Président